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"SÍNDROME DE ROKITANSKY (MRKH)"

Espaço para divulgação, informação e apoio às portadoras de "SÍNDROME DE ROKITANSKY".
A participação de profissionais de saúde e familiares também é muito bem vinda.
Vamos juntos debater o tema, esclarecer dúvidas e aprender para tornar a descoberta e aceitação da Síndrome menos dolorosa.

14 de jul. de 2015

TV MEXICANA SIMULA UM CASO DE SD DE ROKITANSKY


"Lo Que callamos Las Mujeres" é uma série/novela da Tv mexicana Azteca.  
Há mais de 10 anos no ar , o programa  aborda casos impactantes do universo feminino. Seu objetivo é ajudar mulheres encontrar soluções para  problemas do cotidiano.
Neste capítulo, o tema foi "Síndrome de Rokitansky".


Confesso que me peguei respirando fundo e com lágrimas nos olhos. 
A história de Sandra se confunde com as nossas em um ponto ou outro.
Nós sabemos exatamente como ela se sentiu diante do médico. 
Sabemos como é ter ao mesmo tempo a necessidade de ficar só e o desamparo de se sentir única. 
A vontade de por um ponto final,  dividida com a esperança de que a vida pode ser bem mais bela que isso. Experimentamos amores, decepções, desilusões.. .(e quem não as tem??? ) Até que encontramos as respostas e as soluções . 
Então descobrimos que a Síndrome pode nos classificar como 1 em 5000, mas nossas qualidades como pessoa faz de nós ainda mais RARAS : uma em um milhão!!
 
Preparem os lencinhos e boa novelinha! Vale a pena assistir!
Infelizmente não tem opção de legenda, mas com calma é possivel compreender os diálogos.


                    

11 de jul. de 2015

Um bebê para filha que nasceu sem útero

No post sobre Útero de Substitição/ barriga de aluguel, a Amanda  deixou um lindo  comentário  contando um tiquinho de sua história , na época tinham acabado de receber o "positivo", sua mamãe estava gerando seu presente.
No dia das mães tivemos a oportunidade de assistir   essa tão linda história e se emocionar com a bela e merecida homenagem que foi feita à Da. Delma  no programa do Rodrigo Faro.

Clic no link para assistir , mas antes prepare o lencinho. Impossível não se emocionar.

http://entretenimento.r7.com/hora-do-faro/videos/aos-50-anos-mulher-cumpre-promessa-a-filha-e-empresta-barriga-para-dar-a-luz-a-neta-10052015


Um pouquinho mais  do que saiu na mídea sobre o nascimento da pequena Alice:


 http://www.jcnet.com.br/Geral/2014/06/a-alice-e-nosso-presente-de-deus.html







9 de jul. de 2015

Estou de volta!!




 Olá flores queridas ,

Passei um longo período ausente né?! Emendei diversos  problemas de saúde ( coluna ,ansiedade, pânico) com problemas pessoais. Algumas dores  e decepções a superar... Enfim  às vezes a gente precisa parar e dar colo ao próprio coração.
Mas tenho que falar da falta que me faz estar aqui.
Acho que poder ajudar, se tornou pra mim algo necessário como respirar ou comer. Não sei se essa necessidade é positiva ou negativa, só sei que ela me trouxe de volta.

Semana passada assistindo reportagem sobre a morte de Nicholas Winton (um britânico que organizou o resgate de 669 crianças em sua maioria judias na antiga Checoslováquia  que iriam para campos de concentração)  , uma frase sua falou muito ao meu coração : " O importante não é chegar em casa de noite e dizer, passivamente: "Hoje, eu não fiz nada de mal'. O importante é chegar em casa e dizer: 'Hoje eu fiz o bem'."    Chorei compulsivamente refletindo sobre nossa missão aqui nesse mundo.  Passar por ele só pensando em meu mundinho não faz parte de quem eu sou e nem de quem quero ser.
Ahh comecei fazer terapia , e indico que façam. Antes eu pensava que daria conta de tudo, que  era forte o bastante pra lidar com as cacetadas da vida.  Mas a verdade é que gente as vezes se esgota e a máquina dá pane.       A terapeuta tem me ajudado a mudar muitas coisas que preciso, como por exemplo não me anular tanto, parar de querer agradar a todos ( pois isso é impossível), me permiti errar, confiar mais em meu potencial. Digo que essa foi  herança me deixada pela Sd . baixa estima, uma vontade de fazer tudo certinho pra ser aceita, pra compensar ausências.  Beirando os 40 anos  não sei se consigo mudar muitas coisas, mas tenho olhado para mim com mais generosidade e tentado sofrer menos por desagradar. 
Li uma texto lindo que parece que foi escrito pra mim ou por mim, diz exatamente o que senti nesse afastamento:

Eu vim aqui me buscar.
Vim aqui me buscar porque, para onde quer que eu olhasse, eu não me encontrava. Porque sentia uma saudade tão grande que chegava a doer e, embora persistisse em acreditar que ela reclamava de outras ausências, a verdade é que o tempo inteirinho ela falava da minha falta de mim. Vim aqui me buscar porque percebi que estava muito distante e que a prioridade era eu me trazer de volta. Isso, se quisesse experimentar contentamento. Se quisesse criar espaço, depois de tanto aperto. Se quisesse sentir o conforto bom da leveza, depois de tanto peso suportado. Se quisesse crescer no amor.
Vim aqui me buscar, com medo e coragem. Com toda a entrega que me era possível. Com a humildade de quem descobre se conhecer menos do que supunha e com o claro propósito de se conhecer mais. Vim aqui me buscar para varrer entulhos. Passar a limpo alguns rascunhos. Resgatar o viço do olhar. Trocar de bem com a vida. Rir com Deus, outra vez. Vim aqui me buscar para não me contentar com a mesmice. Para dizer minhas flores. Para não me surpreender ao me flagrar feliz. Para ser parecida comigo. Para me sentir em casa, de novo.
--------------------------------------------------------------------------Ana Jácomo.

Conto com vcs nesse Recomeço e durante a caminhada também.  Que me estendam a mão para caminharmos juntos.  Que compreendam e perdoem minhas falhas e que lembrem-se que meu coração também  tbm precisa de abrigo.


                                                                      Márcia Marques



OBS: Por motivos que  creio ser desnecessário comentar ( pois não acrescenta) me afastei do grupo. Continuo participando, mas não estou mais na direção. Se  desejarem participar é só dizer que passo o contato para as administradoras.
Foi maravilho o tempo em que estive ativa , fiz amizades e vivi momentos maravilhosos , únicos e valorosos que quem sabe um dia vire livro.

3 de mar. de 2015

ENCONTRO NACIONAL

ENTRAMOS NA CONTAGEM REGRESSIVA PARA O ENCONTRO!

FALTA EXATAMENTE 1 MÊS!!!

3,4,5 de abril ( Semana Santa ) em Maringá -PR

PRECISAMOS QUE CONFIRMEM O MAIS RÁPIDO POSSÍVEL A PRESENÇA.

Amores pensem com carinho na possibilidade de ir.

A HOSPEDAGEM SERÁ NUMA POUSADA GENTILMENTE CEDIDA À NÓS.
 

TEREMOS TRANSPORTE PARA NOS BUSCAR E LEVAR AO AEROPORTO OU RODOV.
 

O CUSTO COM ALIMENTAÇÃO É DE R$150,00 - OS 3 DIAS (por pessoa) 

AS CASADAS PODEM LEVAR O COMPANHEIRO , POIS TERÁ " MARIDRÓDOMO"          ( COM VÍDEO-GAME,  TRUCO, XADREZ, FILMES...)

AS PASSAGENS AÉREAS SEMPRE ESTÃO EM PROMOÇÃO E AS EMPRESAS DIVIDEM EM ATÉ 10 X. TBM É POSSÍVEL IR DE ÔNIBUS.




Não será convenção MRKH e sim um encontro descontraído de "Amigas Rokitansky"
Onde teremos a oportunidade de nos conhecer de pertinho , abraçar, conversar olho no olho , compartilhar nossas histórias e experiências. Afinal quantas vezes ficamos fora das rodinhas de amigas que falam de menstruação e gestação... Lá iremos estar integradas e conversar tudinho do nosso jeitinho. 
Terá muita informação, diversão,passeio, emoção e risos. 


NÃO PERCAM ESSA OPORTUNIDADE !!!     ESPERAMOS POR VC!!!


MAIS INFORMAÇÕES :

 s.rokitansky@hotmail.com


24 de fev. de 2015

VÍDEO COMEMORATIVO - DIA MUNDIAL MRKH

Olá, leitoras (es)  queridas (os) !

Como comentei no post passado, dia 19 de Fevereiro foi uma data hiper especial. Comemoramos o "Dia Mundial de MRKH ( Síndrome de Rokitansky)"

Essa data foi escolhida por ser o dia do nascimento de Carl Von Rokitansky, um dos médicos ( principal) descobridor da síndrome.

Foi uma data marcante para nós brasileiras  , deu um orgulho danado dessas moças bonitas que num ato de desprendimento em favor da  causa,  aceitaram se expor  e mostrar ao mundo que nós existimos. 

"A síndrome pode ser invisível , mas nós não!"

Somos Rokitansky, somos Raras,  e SOMOS MUITO MAIS QUE ISSO!!!!

Agradeço a colaboração de todas que participaram.  Que nosso ato de coragem  e generosidade possa alcançar muitas meninas  e quebrar diversos  tabus e dissipar preconceitos.

Espero que gostem :)

BJK


                                         

11 de fev. de 2015

DIA MUNDIAL DE MRKH

OLHA QUE MÁXIMO!!!   É O PRIMEIRO ANO QUE IREMOS COMEMORAR O DIA MUNDIAL DE MRKH  (ROKITANSKY)

19 DE FEVEREIRO

ESSA DATA FOI ESCOLHIDA ,POIS É O DIA DO NASCIMENTO DO MÉDICO LEGISTA "ROKITANSKY"  PRINCIPAL  PROFISSIONAL QUE DESCREVEU A SÍNDROME..

MUITAS AÇÕES SERÃO FEITAS EM VÁRIAS PARTES DO MUNDO E NÓS BRASILEIRAS NÃO PODEMOS FICAR DE FORA.

Juntando as ideias dadas , decidimos que faremos um vídeo . Precisamos que enviem fotos com seguintes opção: *** pode ser mini vídeo com testemunho bem breve para o vídeo não ficar longo. ***com plaquinha de dizeres ou frases bacana. EX: sou 1 em 5000, Sou Rara, ‪#‎TenhOrgulhodeseRokitansky‬ ou outra frase significativa. *** a foto pode ou não mostrar o rosto. Fica a critério de cada uma ( pode ser se perfil, costas, entre flores, de óculos , no por do sol...só os olhos. só sorriso , como vc se sentir mais a vontade. Que seja bonita!
***dizendo a cidade ou Estado de onde é ou somente a Região, o intuito é mostrar que estamos em todas as partes do Brasil.
*** precisamos que quem já participou de encontros , que autorize o uso da foto, ( fotos de descontraídas tem um efeito positivo)
*** MAMÃES - pedimos que se possível permita fotinho dos filhotes para mostrarmos que a realização é possivel.
*** pode ser foto tbm com marido ou em familia..


Faremos um vídeo bem bonito, passando uma mensagem positiva. Pra mostrar que temos vida absolutamente normal, feliz e realizada.
O intuito é levar esperança para as meninas que estão descobrindo agora, e mesmo para aquelas que já estão aqui e as vezes se sentem desmotivadas.


PRECISAMOS DE SUGESTÃO DE FUNDO MUSICAL


Será para o dia 19 , então precisamos com antecedência.
OBS: Podem enviar por e-mail , mensagem ou zap com a seguinte frase:
eu autorizo o uso dessa imagem para ser usada no video comemorativo do "Dia Mundial de MRKH "e seu nome completo.


NOS AJUDE DIVULGAR ENTRE AS MENINAS. BJK
MAIS SUGESTÕES É SÓ FALAR


PRECISAMOS MOSTRAR AO MUNDO QUE EXISTIMOS , QUE MERECEMOS RESPEITO E GARANTIA DE NOSSOS DIREITOS.


"Porque sou mulher como qualquer uma
Com dúvidas e soluções.Com erros e acertos. Amor e desamor.

Suave como a gaivota e ferina como a leoa
Tranquila e pacificadora ,mas ao mesmo tempo irreverente e revolucionária!
Feliz e infeliz . Realista e sonhadora
Submissa por condição,mas independente por opinião.

Porque sou mulher com todas as incoerências
Que fazem de nós um forte sexo fraco! "  ( trecho da música mudanças)


Contato:

s.rokitansky@hotmail.com 

Você também pode acompanhar as ações em nosso perfil  no facebook:

https://www.facebook.com/sindrome.rokitansky

6 de fev. de 2015

ENCONTRO DE AMIGAS 2015


"ROKIGATAS" !!!

SABE AQUELA VONTADE DE TER COM QUEM CONVERSAR , FALAR DE NOSSOS SEGREDOS, TIRAR AS DÚVIDAS?...
AQUELA VONTADE DE TER QUEM NOS ABRACE, NOS OLHE NOS OLHOS E DIGA: EU TE ENTENDO! SOMOS IGUAIS!
AQUEEELA VONTADE DE SE SENTIR LIVRE  NA RODINHA DE AMIGAS PRA FALAR DE NOSSA INTIMIDADE .... RIR, CHORAR, COMPARTILHAR...

ENTÃO... ESSE É O INTUITO DESSE ENCONTRO.  NOS SENTIR INTEGRADAS, ACOLHIDAS. RENOVAR AS ENERGIAS E ESPERANÇAS!!
SERÁ BEM DESCONTRAÍDO!

O ENCONTRO NACIONAL ACONTECERÁ EM  MARINGÁ (PR) 
NO FERIADÃO DA SEMANA SANTA .

OBS: ESTE ANO MARIDOS   TAMBÉM  IRÃO PARTICIPAR. ( CLUBE DO BOLINHA COM DIREITO A CAMPEONATO DE VÍDEO GAME :)  )


PRECISAMOS QUE CONFIRMEM PRESENÇA O MAIS RÁPIDO POSSÍVEL, POIS É PRECISO FECHAR CONTRATO COM EQUIPE QUE IRÁ NOS AJUDAR.

MAIORES DETALHES  POR E-MAIL:

s.rokitansky@hotmail.com


 VAI SER INESQUECÍVEL!!!!