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"SÍNDROME DE ROKITANSKY (MRKH)"

Espaço para divulgação, informação e apoio às portadoras de "SÍNDROME DE ROKITANSKY".
A participação de profissionais de saúde e familiares também é muito bem vinda.
Vamos juntos debater o tema, esclarecer dúvidas e aprender para tornar a descoberta e aceitação da Síndrome menos dolorosa.

24 de fev. de 2015

VÍDEO COMEMORATIVO - DIA MUNDIAL MRKH

Olá, leitoras (es)  queridas (os) !

Como comentei no post passado, dia 19 de Fevereiro foi uma data hiper especial. Comemoramos o "Dia Mundial de MRKH ( Síndrome de Rokitansky)"

Essa data foi escolhida por ser o dia do nascimento de Carl Von Rokitansky, um dos médicos ( principal) descobridor da síndrome.

Foi uma data marcante para nós brasileiras  , deu um orgulho danado dessas moças bonitas que num ato de desprendimento em favor da  causa,  aceitaram se expor  e mostrar ao mundo que nós existimos. 

"A síndrome pode ser invisível , mas nós não!"

Somos Rokitansky, somos Raras,  e SOMOS MUITO MAIS QUE ISSO!!!!

Agradeço a colaboração de todas que participaram.  Que nosso ato de coragem  e generosidade possa alcançar muitas meninas  e quebrar diversos  tabus e dissipar preconceitos.

Espero que gostem :)

BJK


                                         

11 de fev. de 2015

DIA MUNDIAL DE MRKH

OLHA QUE MÁXIMO!!!   É O PRIMEIRO ANO QUE IREMOS COMEMORAR O DIA MUNDIAL DE MRKH  (ROKITANSKY)

19 DE FEVEREIRO

ESSA DATA FOI ESCOLHIDA ,POIS É O DIA DO NASCIMENTO DO MÉDICO LEGISTA "ROKITANSKY"  PRINCIPAL  PROFISSIONAL QUE DESCREVEU A SÍNDROME..

MUITAS AÇÕES SERÃO FEITAS EM VÁRIAS PARTES DO MUNDO E NÓS BRASILEIRAS NÃO PODEMOS FICAR DE FORA.

Juntando as ideias dadas , decidimos que faremos um vídeo . Precisamos que enviem fotos com seguintes opção: *** pode ser mini vídeo com testemunho bem breve para o vídeo não ficar longo. ***com plaquinha de dizeres ou frases bacana. EX: sou 1 em 5000, Sou Rara, ‪#‎TenhOrgulhodeseRokitansky‬ ou outra frase significativa. *** a foto pode ou não mostrar o rosto. Fica a critério de cada uma ( pode ser se perfil, costas, entre flores, de óculos , no por do sol...só os olhos. só sorriso , como vc se sentir mais a vontade. Que seja bonita!
***dizendo a cidade ou Estado de onde é ou somente a Região, o intuito é mostrar que estamos em todas as partes do Brasil.
*** precisamos que quem já participou de encontros , que autorize o uso da foto, ( fotos de descontraídas tem um efeito positivo)
*** MAMÃES - pedimos que se possível permita fotinho dos filhotes para mostrarmos que a realização é possivel.
*** pode ser foto tbm com marido ou em familia..


Faremos um vídeo bem bonito, passando uma mensagem positiva. Pra mostrar que temos vida absolutamente normal, feliz e realizada.
O intuito é levar esperança para as meninas que estão descobrindo agora, e mesmo para aquelas que já estão aqui e as vezes se sentem desmotivadas.


PRECISAMOS DE SUGESTÃO DE FUNDO MUSICAL


Será para o dia 19 , então precisamos com antecedência.
OBS: Podem enviar por e-mail , mensagem ou zap com a seguinte frase:
eu autorizo o uso dessa imagem para ser usada no video comemorativo do "Dia Mundial de MRKH "e seu nome completo.


NOS AJUDE DIVULGAR ENTRE AS MENINAS. BJK
MAIS SUGESTÕES É SÓ FALAR


PRECISAMOS MOSTRAR AO MUNDO QUE EXISTIMOS , QUE MERECEMOS RESPEITO E GARANTIA DE NOSSOS DIREITOS.


"Porque sou mulher como qualquer uma
Com dúvidas e soluções.Com erros e acertos. Amor e desamor.

Suave como a gaivota e ferina como a leoa
Tranquila e pacificadora ,mas ao mesmo tempo irreverente e revolucionária!
Feliz e infeliz . Realista e sonhadora
Submissa por condição,mas independente por opinião.

Porque sou mulher com todas as incoerências
Que fazem de nós um forte sexo fraco! "  ( trecho da música mudanças)


Contato:

s.rokitansky@hotmail.com 

Você também pode acompanhar as ações em nosso perfil  no facebook:

https://www.facebook.com/sindrome.rokitansky

6 de fev. de 2015

ENCONTRO DE AMIGAS 2015


"ROKIGATAS" !!!

SABE AQUELA VONTADE DE TER COM QUEM CONVERSAR , FALAR DE NOSSOS SEGREDOS, TIRAR AS DÚVIDAS?...
AQUELA VONTADE DE TER QUEM NOS ABRACE, NOS OLHE NOS OLHOS E DIGA: EU TE ENTENDO! SOMOS IGUAIS!
AQUEEELA VONTADE DE SE SENTIR LIVRE  NA RODINHA DE AMIGAS PRA FALAR DE NOSSA INTIMIDADE .... RIR, CHORAR, COMPARTILHAR...

ENTÃO... ESSE É O INTUITO DESSE ENCONTRO.  NOS SENTIR INTEGRADAS, ACOLHIDAS. RENOVAR AS ENERGIAS E ESPERANÇAS!!
SERÁ BEM DESCONTRAÍDO!

O ENCONTRO NACIONAL ACONTECERÁ EM  MARINGÁ (PR) 
NO FERIADÃO DA SEMANA SANTA .

OBS: ESTE ANO MARIDOS   TAMBÉM  IRÃO PARTICIPAR. ( CLUBE DO BOLINHA COM DIREITO A CAMPEONATO DE VÍDEO GAME :)  )


PRECISAMOS QUE CONFIRMEM PRESENÇA O MAIS RÁPIDO POSSÍVEL, POIS É PRECISO FECHAR CONTRATO COM EQUIPE QUE IRÁ NOS AJUDAR.

MAIORES DETALHES  POR E-MAIL:

s.rokitansky@hotmail.com


 VAI SER INESQUECÍVEL!!!!